我能看见状态栏 第125节
“全身，而且好像还有点吐奶。”胡佳的母亲插嘴道，“这孩子我和胡老师也经常见，是个挺开朗的娃娃，平时见着我们经常笑的。不过刚才抽的时候，她可是谁叫都没反应。”
“她平时也经常这样么？”孙立恩向孩子的父母问道，“就这种……把手举在面前，自己把自己逗笑的动作，经常出现么？”
这对年轻的父母有些困惑的点了点头。胡佳的母亲说道，“这孩子平时在楼下散步的时候我就发现，她不太喜欢玩玩具，就喜欢看着自己的手然后咯咯的乐。”
孙立恩皱了皱眉头，他基本已经知道了这孩子到底有什么问题，但第一次，他无比希望自己的判断是错的。
“小儿惊厥可能是肺部感染导致的。”孙立恩终于捂热乎了听诊器，他小心翼翼的把拾音器放在了小卢娜的胸口听了听，双肺憋喘伴少量肺部音，典型的腺病毒肺炎。“从肺部听音上看像是腺病毒肺炎，不过还要去医院做进一步的检查……”
“小孙，去机场还有点时间。”胡佳的父亲沉默了一会道，“干脆这样吧，麻烦你跑一趟，把孩子和她爸妈先送到医院去。我和佳儿她妈等一等不要紧的。”
孙立恩和胡佳对视了一眼，然后一起点了点头。
如果按照相应的法规规定，现在要是有个交警把孙立恩的车拦住了，那他一次得被扣掉最少3分外加六百块钱三分两百块是因为超速行驶，剩下的四百块罚款是因为没有儿童座椅。
距离这里最近的带有儿科急诊的医院，就是自家的第四中心医院。现在虽然是早上七点半不到，但已经开始逐渐有了早高峰的味道。而更让人心急的是，由于连续数日的降雪，路上开车的司机都小心的不得了限速80公里的城市快速道路上，车辆大部分的行驶速度大概只有每小时50公里左右。
而更要命的是，刚刚情况稍微平稳了一点的小卢娜又开始抽搐了。
胡佳和卢娜的妈妈坐在后排照顾着小卢娜，而孙立恩则瞥了一眼后视镜里的情况，卢娜的头上多出了一项状态，“癫痫发作（000048）”。
孙立恩在心里叹了口气，等卢娜的癫痫发作稍微平息了一些后，把油门又稍微踩深了一点。同时通过蓝牙免提，给第四中心医院抢救室拨了个电话。
“孙医生？”接电话的是护士小郭。抢救室的座机没有来电显示，而且小郭肯定也记不住孙立恩的电话号码。因此孙立恩说了两句话之后，小郭才犹犹豫豫的问道。
“是我。”孙立恩这个半新手在低附着力路面开车本来就有些心惊胆战的，再加上他现在实际上已经算超速了，这个开法就更要命。“请picu和儿科呼吸内的医生到抢救室来待命……把儿科神经内的医生也请来。”
“知道了。”孙立恩这是第一次请儿科的专科医生来会诊，而且还是直接在电话里通知的。小郭也知道，用上了这种特殊的通知手段那就肯定不会是什么小事。“多大的孩子？”
“七个月，女童，可能有急性肺炎。”孙立恩再次变道，看着前面排成一条直线，牢牢占据了四条行车道的suv，心里一阵焦虑，“两小时内发作了一次小儿惊厥，还有一次癫痫。”
胡佳猛地抬起头来看了一眼孙立恩，她也觉得刚才卢娜的惊厥有些奇怪，但那到底是不是癫痫，她还看不出来。
而那对年轻的父母听到“癫痫”两个字，顿时脸上的表情都变了。
挂掉了打给抢救室的电话，孙立恩朝着前面的suv按了按喇叭，可惜前面的车辆完全没有让道的意思。孙立恩一皱眉头，重新打了个电话出去。
“110报警平台。”电话那边传来了一个男人的声音，“有什么事情？”
“警察同志，我是第四中心医院的医生。我车上有一个发病的重症患儿，需要马上送往医院。”孙立恩继续按着喇叭，“现在我在宁远大道上，刚过宁通广场的出口，正在往南行驶，能不能让警车给我开个道？”
“你是一辆淡蓝色的沃尔沃旅行车对吧？”电话那头稍微停顿了几秒，然后接警中心的警察问道，“车牌号是安tc1833的？”
“没错没错。”孙立恩大喜过望，看来附近有摄像头，而且也应该有巡警在。
“铁骑队的交警就在附近，我马上让他们过去。”接警中心那边又顿了几秒，在传达了肯定的结果后，对方挂断了电话。
就在孙立恩焦急的寻找骑着大排量摩托车交警的身影时，他身后忽然响起了一阵警笛的声音，两辆白色涂装的警用摩托车从后面快速开了过来，一辆开到了孙立恩驾驶位左侧，另一辆则径直开到了孙立恩的车头前方开始引导。
孙立恩放下车窗，朝着左边的交警喊了一声“去四院！”也不知道在风声中，这句话有没有传达到交警的耳朵里。
交警点了点头，拿起车上的扩音器道，“第四中心医院对吧？”在看到孙立恩点头后，他朝着孙立恩比划了一个“跟上来”的手势，然后一拧油门蹿了出去。一边快速骑行，一边对前面的suv喊道，“前面的车辆马上让开！”
在两辆警车的护送下，孙立恩以前所未有的快速，抵达了熟悉的第四中心医院。
第318章 残忍的消息
第四中心医院的抢救大厅门口站着几个医生，小郭的身高在人群中显得非常醒目。
孙立恩的沃尔沃在警用摩托车的护送下开着双闪一路狂飙到了医院门口，一脚刹车停在门口后，胡佳和小卢娜的母亲抱着孩子就冲下了车。小郭和其他几个护士迅速接过了被抱在胡佳怀里的小卢娜。第三次癫痫开始了，小卢娜甚至出现了角弓反张的表现。嘴里也在不停的往外流着白沫，看上去实在是吓人的厉害。
孙立恩也下了车，他把车钥匙直接塞到了过来帮忙的保安梁哥手里，“哥，你帮我把车稍微挪一下，别挡住抢救通道。”说完这话，孙立恩就和小郭等人推着床，冲进了抢救室里。甚至没顾上感谢那两位在大雪中帮忙开路的警察。
“开车的这个是医生啊？”警察同志对于没得到感谢倒也没什么意见，毕竟他们也亲眼看到了小卢娜的第三次癫痫发作。那个场面让有了孩子的两位警察同志很是有些担心，一开始和孙立恩比划了手势的警察朝着保安梁哥问道，“看起来挺年轻的。”
“小孙医生可是咱们四院里有名的这个。”梁哥也很给孙立恩留面子，他朝着警察竖了竖大拇指，“急诊室最有名气的年轻医生，专门处理疑难杂症的。”
警察同志有些困惑的摘下头盔，挠了挠在寒风中冒着白色热气的头发，“这个描述怎么听着像是在说小医生是个老中医呢？”
专治疑难杂症的老中医孙立恩推着抢救床进了抢救室，并且在一群急诊医生中，一眼就分辨出了前来支援的儿科医生急诊医生看上去像是快要猝死了，而儿科医生嘛……他们看上去像是刚刚猝死之后又爬了起来。
“上监控。”一进入抢救室，儿科医生就直接接管了所有的治疗工作，就连孙立恩都被儿科呼吸内的医生给一下抗开了。“谁是孩子家长？来说说情况！”
“我是！”那对紧张的父母赶紧走了过来，孙立恩在一旁道，“我是刚刚接他们过来的……”
“没问你就不要说话！”儿科医生打断了孙立恩的发言，“我是医生，我在治病救人！”
孙立恩被这一阵抢白直接噎的翻起了白眼，不过毕竟人命关天，自己的同事这很明显是把自己当成了无关人员。再加上自己是个规培医生，被其他上级医生吼两句也正常。对事不对人，孙立恩虽然多少有点不爽，不过也很快就冷静了一下来。
“他是我们急诊的医生。”小郭主动提孙立恩解了围，“而且是专门做诊断的内科医生，他提供的消息肯定更加有针对性……”
“你知道什么就赶紧说。”儿科医生的态度仍然有些恶劣，不过语气倒是比刚才缓和了不少。“血氧饱和度94，上无创呼吸。”
得到许可的孙立恩连忙把自己亲眼看到的内容复述了一遍，“当时听肺音，双肺憋喘伴少量肺部音，应该是腺病毒肺炎……”
“你复述情况就可以了，不用下诊断。”另一位一直帮忙的儿科神经内科医生态度好很多，不过说话的内容仍然有些冲。“婴幼儿的诊断和普通患者不太一样，你的诊断不一定就是适用的。”
孙立恩有些担心的看了一眼卢娜头上的状态栏，还好，仍然还是那几项状态，并没有新增病情或者恶化。
“根据家属描述，大概两个半小时前，患儿有一次抽搐。而后面的半小时内，她又抽搐了两次。”孙立恩只能按照对方的要求，一点点把自己看到的内容说出来。不加个人判断，不带个人情绪。“患儿发烧已经有超过十二小时了，但温度一直不太高。”
“体温379度，在发烧，但是不高。”另一边，监控设备上也开始显示数据，在用了正压氧气面罩之后，小卢娜的情况也有所好转。她的生命体征稳定了下来。
“走吧。”孙立恩朝着胡佳点了点头，他们能做的，该做的都做了。小卢娜已经被专业人士接手了，接下来应该让专业人士来做他们的工作。“回去接你爸妈。”
胡佳跟在孙立恩身后，一直没有说话。直到坐上车后，她忽然低声问道，“刚才那两个医生问你情况的时候，你为什么没有提到那个孩子总是笑，而且还喜欢把手举在面前？在他们家的时候，你问过这个问题的。”
孙立恩一愣，他没想到胡佳的观察力这么敏锐。孙立恩原本只想和往常一样，说上两句胡话把事情扯过去算了。但他忽然又放弃了这个念头，他确实从卢娜身上看到了一些不一样的东西，一些值得在意的问题。
“那个孩子……可能有些很麻烦的病。不过并不影响她现在的生命安全。”孙立恩叹了口气，把车开上了宁远大道。“我怀疑……她可能有天使综合征。”
对于任何一个新生儿来说，发育迟缓都是需要高度注意的问题。而当这种迟缓同时体现在智力，语言和动作等多个方面的时候，任何一个医生都应该有这样的认识这个孩子的麻烦大了。
发育迟缓有很多种原因，有些可能是因为父母不科学的喂养方式比如毫无根据的全素式喂养，或者热量定量计算错误等等原因导致的营养不足，而有些可能是因为先天问题。孙立恩在听诊的过程中，也已经简单为小卢娜做过了查体。她看上去并不像是营养不良的样子。而非营养不足导致的发育迟缓再加上状态栏的“快乐表情”状态提醒，那么答案就很明显了这是天使综合征。
天使综合征是一种名字上虽然好听，但实际令人绝望的遗传疾病。它会导致婴幼儿智商和语言以及动作发育迟缓，并且这种迟缓没有任何手段可以被干预。哪怕送到专业的康复机构，从小就开始进行特殊教育，仍然是完全的白费。
而更残忍的是，罹患了天使综合征的患儿，都是喜欢笑的孩子。他们不像同年龄的儿童，主要以哭闹为交流手段。他们在6~12个月大的时候，会出现严重的发育迟缓，语言障碍，运动障碍甚至四肢震颤。但他们同时也会频繁的大笑或者微笑，喜欢拍手多动。这样的举动，让他们看上去就像是真正的小天使一样。
“说起来虽然很残忍……”孙立恩叹了口气，“既然没有马上诊断的必要性，而且也没有生命危险……这种残忍的消息，还是让其他儿科的医生转达给孩子的父母吧。”
第319章 送机
平心而论，孙立恩自己是有私心的。他实在是不想把这个结果告诉给那对年轻的父母，哪怕他们迟早要面对这个残忍的事实。而且，他也不想成为那对父母悲伤和无助的直接冲击对象——哪怕他们可能对孙立恩并没有什么敌意。
“这个病……没办法治么？”胡佳沉默了一会后问道，“至少应该有控制病情的方法吧？”
孙立恩摇了摇头，“没办法治。这个病是基因基因缺陷导致的发育不良，没有治疗方法——我记得指南上好像有记载，目前有一些利用端粒酶抑制剂或者反义寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治疗方案，不过都还在临床试验。”
孙立恩说的指南，就是今年初国家卫健委出台的《罕见病诊疗指南》。里面记载了121种罕见病，包括这些疾病的诊断建议和治疗方案。然而很可惜的是，这些罕见病大多没有切实有效的治疗手段。绝大多数时候只能进行“对症治疗”，并且力图“控制疾病发展”并且“提高患者生存年限和生活水平”。
这样的指南有什么意义？这是很多看到内容的外行人的第一反应。含糊的诊断标准，根本不存在的治疗方式，“具体原因不明”的疾病原理，这些似乎都在宣告着人类的无知和渺小。
但孙立恩不这么认为。
解决问题的第一步是承认问题的存在。临床医学解决不了的问题，总要落在基础医学和其他各个学科的合作和研究上才行。而这些合作和研究存在的基础，就是“承认问题的存在”。也就是需要首先对患者进行准确诊断。只有诊断出了疾病的存在，其他学科才能收集到尽可能多的资料和内容，从而对这些疾病进行更精确的研究。
虽然以个体的角度，这些患者和家庭毫无疑问是遭受到了极大的不幸，但对于人类“了解”这些疾病，甚至到最后攻克的进展而言，这些家庭遭受到的每一丝的不幸都将成为研究进步的动力。
医学就是这样，这是一门建立在无数个体悲哀上的希望科学。
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路上两人一直没再怎么说话，一方面是因为胡佳确实也因为这孩子的精力而有些情绪低落，另一方面，则是因为孙立恩作为技术尚不纯熟的驾驶员，在有些湿滑的路面上需要集中精神开车所致。
过了20分钟，孙立恩终于开到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推着行李站在门口了。
“我来吧。”孙立恩连忙下车，接过了两位长辈手中的行李，并且对下车的胡佳道，“你去开车门让叔叔阿姨坐进去就行，东西我来搬。”
其实胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四个。再加上胡佳自己背着的那个巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特别能装”出名的沃尔沃旅行车，要把这些行李都装进去也花了孙立恩好大一阵功夫。
“好了。”孙立恩终于搬完了行李，钻进驾驶座后系好安全带，“咱们出发吧。”
车辆平稳起步，而刚开出去没多远，胡母就首先问道，“小孙，刚才你们送过去的孩子怎么样了？”
孙立恩一边观察着后视镜，确认后方无车后变道到快车道上，一边答道，“已经把他们交给专业的儿科医生接手了，情况应该还算稳定。”
“我听佳儿说，小孙医生你在专业方面挺厉害的。”胡母往后靠了靠，找了个相对比较舒服的位置眯着眼睛问道，“这孩子的病，你怎么看？”
孙立恩沉默了片刻后道，“虽然根据相关的要求，我不能和您谈论其他病人的具体问题。但是我可以说，这个孩子的问题很……很不容乐观。”
胡母猛地睁开眼睛，“不容乐观是什么意思？她现在病的很严重？”言语之间，很是有些担心的样子。
孙立恩叹了口气，“她的发烧其实并不很严重，哪怕是肺炎也仍然在可以控制的范围内——急诊医生已经给她用上了呼吸机，至少我们走的时候，她的生命体征是稳定的。”
胡父问道，“那你说那个孩子的问题很不容乐观是什么意思？”
孙立恩没说话，胡佳插嘴道，“他觉得那个孩子还有其他的问题。”
车慢慢开上了高速公路，还好，按照导航的估计，等孙立恩一行人到达机场后，至少还能留出三个小时的时间让胡佳她们安检登机。时间应该还来得及。
胡佳顶替了孙立恩的位置，向自己的父母解答着关于小卢娜的问题。孙立恩关于“天使综合征”的诊断毕竟没有经过基因检测核实，而状态栏的提示又不能直接拿出来说事儿。仅凭小卢娜喜欢笑，再加上她爱双手平举和癫痫发作，要诊断出“天使综合征”确实也站不住脚。更何况，还有一个关于患者隐私权的问题在限制着孙立恩和胡佳回答胡父胡母的问题。
“妈……我们真的不能说。”胡佳都被自己的老娘问急眼了。她叹了口气，“有法律规定，如果我们知道了那个孩子有什么病，那是绝对不能告诉无关人员的，更何况我们也只是个猜测，小卢娜还不一定有这个问题呢……”
胡父笑了笑，“我们就是想看看小孙是不是和你说的那样神奇。”他的笑意听起来倒是出自真心，“你找个有本事的男朋友，我们也放心一点不是？”
胡佳被自己老爹的话说的脸有点红，她有些不好意思，但也非常骄傲的说道，“立恩的诊断从来没出过错。”
孙立恩被自己女朋友夸的有些不好意思，他强调道，“我也就刚刚开始独立诊断一个多月而已。没诊断多少病人。”
胡佳很温柔的瞪了一眼孙立恩，“你一个月接诊了多少患者？一百个人总有了吧？有多少罕见病和重症？你诊断错过一次没有？”虽然从内容上听像是在批评孙立恩，但实际却是在表扬自家的男朋友。
车辆慢慢开到了宁远国际机场。胡佳一行三人和孙立恩一起下了飞机，孙立恩废了九牛二虎之力才把那一大堆行李都从车里搬了下来。他把车停在了机场的停车场里，把一堆行李都搬下来之后，孙立恩又跑了两趟，推来了两辆行李车——他本来想推一辆车来自己全搬算了，可没想到一辆推车却死活装不下所有的行李。所以他只能又推来了一辆车，把轻一些的背包和行李装了上去——让胡佳推上。
“行了，送到这里就可以了。”胡父没让孙立恩继续推车，而是对孙立恩挥了挥手，然后伸出手去和他握了握，“佳儿在伦敦留学一年，她们到五月的时候会有一次假期的机会——如果到时候有空的话，小孙你可以去伦敦见见她——当然了，到时候咱们可以一起出发。”
第320章 直男的操作
孙立恩目送走了三人后，转身回到车里坐下，连发动机都没打着就把手机摸了出来，给胡佳发了条微信，“你爹啥意思？”